Recomendo fortemente o livro "Soufãdoenzo.com: Uma Década de (Con)vivência com a Síndrome de Williams" de Luciana Milcarek. O livro é um relato de vida cotidiana sobre a vida de Luciana Milcarek e de sua filha, Daniella Milcarek, que tem a síndrome de Williams. Ela compartilha sua experiência e os desafios que ela tem enfrentado durante a vida de toda a sua família com a doença. O livro é escrito de maneira clara, concisa e acessível a todos. É uma leitura maravilhosa para qualquer pessoa que queira saber mais sobre a síndrome de Williams, seja um amigo, familiar, médico ou paciente. A autora descreve com muita sensibilidade e precisão as experiências da família no decorrer dos anos, desde o diagnóstico da doença até os desafios diários. É também importante destacar o uso da tecnologia como ferramenta para ajudar Daniella a superar as limitações físicas e mentais. Os leitores vão ganhar uma compreensão profunda sobre o que é viver com a síndrome de Williams e a importância da aceitação, da união da família e do amor incondicional para superar os desafios diários. Se você está à procura de um livro com informações relevantes sobre essa doença e inspirador, Soufãdoenzo.com é a leitura perfeita para você. Eu recomendo fortemente que todos aqueles que desejam aprender mais sobre a síndrome de Williams leiam este livro!
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O livro soufãdoENZO.com: uma década de (con)vivência com a Síndrome de Williams vai além de um relato de experiência, de uma mãe que possui um filho com Síndrome de Williams (SW). A autora, com o humor que lhe é peculiar, por meio do olhar, tanto de mãe como de educadora e pesquisadora, descreve situações diárias, do período da infância (do nascimento até os 12 anos de idade), especificamente de seu filho Enzo (2005-2017), uma criança diagnosticada com SW, mas, sobretudo, focando nas potencialidades verificadas ao longo do seu desenvolvimento, oportunizando acesso sobre a SW, com fundamentações teóricas e buscando “humanizar” a definição de deficiência a partir do compartilhamento de informações. O livro também aborda aspectos como: diagnóstico e principais características clínicas, comportamentais e o processo de inclusão escolar. Com uma incidência estimada de 1:20.000 a 1:50.000 nascidos vivos e a prevalência acima de 1:7.500 nascidos vivos, tanto a Síndrome de Williams é rara como os estudos e publicações a respeito dela, a partir disso, advém a importância desta obra, que não tem a finalidade de ser um guia ou manual, uma vez que cada ser é único em seu desenvolvimento e há de se considerar o meio em que está inserido. Uma das lições aprendidas pela autora nesses anos é de que na busca por respostas, a descoberta, muitas vezes, é por “tentativa e erro”, contudo, que as informações possam contribuir, em especial, com as famílias que venham a se identificar com as situações relatadas e com a formação continuada de profissionais, principalmente da educação. A Síndrome de Williams nos torna iguais nas diferenças e vice-versa. É recomendado para mães, pais, responsáveis, vovós, vovôs, educadores, enfim, todos nós que somos fãs de histórias de superação, de inclusão e, sobretudo, de amor!
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Autor: Luciana Milcarek
