Eu recomendo o livro "Doenças raras e políticas públicas: entender, acolher e atender" de Rosangela Wolff Moro. Este livro aborda os desafios que as doenças raras enfrentam no sistema de saúde brasileiro. Ele examina a importância do desenvolvimento de serviços e programas que atendam às necessidades das pessoas com doenças raras, com ênfase na importância dos cuidados de saúde primários na promoção da saúde e do desenvolvimento destas pessoas.
O livro discute ainda o impacto da legislação sobre o acesso aos serviços de saúde para os portadores de doenças raras, bem como as principais políticas públicas que foram desenvolvidas para atender a esses grupos. Além disso, é interessante notar como a abordagem adotada pelo livro se baseia na promoção de uma assistência centrada no paciente.
Eu recomendo este livro para profissionais e estudantes de saúde, bem como aqueles que desejam se envolver na promoção da saúde das pessoas com doenças raras. O livro trata de temas importantes relacionados à saúde e às políticas públicas, proporcionando um visão holística dos desafios enfrentados por essas pessoas. O livro também está repleto de informações importantes e casos de estudo que podem ajudar os leitores a entender melhor a luta das pessoas com doenças raras, bem como as políticas públicas desenvolvidas para melhorar seu acesso aos cuidados de saúde.
Em suma, eu recomendo "Doenças raras e políticas públicas: entender, acolher e atender" de Rosangela Wolff Moro a todos aqueles que desejam se envolver na promoção da saúde e do desenvolvimento das pessoas com doenças raras, pois ele fornece informações importantes e casos de estudo para auxiliar os leitores no entendimento deste importante assunto.
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Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos legislativo, executivo e jurídico para assistência de pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos. O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes. A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.
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